Des droits pour les aidants non professionnels: un statut en construction

L’aide aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap apportée par des proches ou des membres de la famille, de par son ampleur et sa fonction sociale, constitue aujourd’hui un point d’attention particulier pour les pouvoirs publics. Elle est au cœur du projet ANR COMPAC (Comparing Policies for Autonomy in Care) financé dans le cadre du PPR Autonomie piloté par le CNRS. L’un des axes de ce projet consiste à observer et analyser la manière dont peut se formaliser juridiquement une demande sociale — la reconnaissance du travail des aidants — ainsi qu’un objectif de politique publique tel que le soutien à l’autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

Depuis plusieurs années, en effet, se pose la question de la reconnaissance de droits au profit des aidants non professionnels, c’est-à-dire des personnes qui accompagnent de manière régulière leurs proches malades, vieillissants ou handicapés dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne (se lever, s’habiller, se laver, se mouvoir, se nourrir, aller aux toilettes, faire ses courses, accomplir des actes administratifs, sortir, etc.). En France, selon la statistique publique, on comptabilise quasiment 8 millions de ces « proches aidants » qui sont en grande majorité (à 60 %) des femmes (chiffres DREES 2023). L’idée d’un véritable statut juridique des aidants est même avancée et discutée comme une manière de construire une politique de soutien aux aidants¹.

Comment et dans quelle mesure ce soutien peut-il se traduire par la reconnaissance de droits spécifiques à leur égard ? Telle est la question à laquelle ce projet s’est consacré. L’hypothèse générale est que la reconnaissance de droits, c’est-à-dire de prérogatives ou d’avantages à faire valoir dans une société donnée, suppose qu’on s’entende par voie législative sur la nécessité de protéger certaines situations (par ex. le mariage, le travail, la propriété), certaines catégories sociales (enfants, travailleurs salariés, personnes en situation de vulnérabilité, etc.), ou d’encourager certains comportements. Si en France, le législateur s’est préoccupé de la situation des aidants familiaux ou des « proches aidants », c’est au fond que leur rôle, souvent guidé par des règles morales ou sociales (l’entraide, la solidarité), peut conduire à un amoindrissement des droits ou des chances de l’individu qui s’y consacre : exclusion du marché du travail et des droits sociaux qui y sont liés ; risque de perdre son emploi pour cause d’absentéisme avec, pour ces deux risques, une forte dimension de genre ; risque d’épuisement de l’aidante, etc. La loi tente donc d’apporter des correctifs à ces situations perçues comme dommageables pour le ou les proches concernées. 

Le travail mené a tendu à montrer que ces correctifs ou ces solutions du droit français, qui sont apparus dans la période récente, peuvent être situés dans un mouvement plus vaste, au plan international et européen, en faveur de la reconnaissance de droits pour les aidants non professionnels. On observe cependant que les réponses juridiques demeurent éparses et assez peu ambitieuses. En droit français, elles sont en outre fortement structurées autour de la dichotomie entre politiques du handicap et politique du grand âge, ce qui conduit à une excessive complexité.

Un mouvement en faveur de la reconnaissance de droits pour les aidants non professionnels

Un regard au-delà des frontières révèle l’existence d’un mouvement en faveur de la reconnaissance de droits au profit des aidants non professionnels. Dans ce mouvement, se manifestent notamment des acteurs de la société civile. La Confédération des organisations familiales de l’Union européenne (COFACE), présente dans vingt-trois pays européens, joue un rôle important au regard des droits des aidants, notamment via sa plateforme COFACE- Disability créée en 1998. Une Charte européenne de l’aidant familial a ainsi été élaborée par la COFACE et adoptée en 2009.

Les instances politiques de l’Union européenne (UE) ont aussi manifesté leur intérêt pour la question. D’une part, la Commission européenne a mis en place une forme de monitoring des politiques nationales, dans l’idée de produire de la convergence par le benchmarking et la formulation de recommandations aux États membres. Le Réseau européen de politique sociale, créé en 2014, a produit en 2018 une étude sur les politiques nationales de « soins de longue durée ». Cette étude met en exergue le rôle significatif des aidants informels dans les trente-cinq pays investigués. Elle relève toutefois le fait que peu de pays ont mis en place un véritable statut de l’aidant incluant l’octroi de prestations en soutien à cette activité.

D’autre part, l’Union européenne est intervenue par voie législative en adoptant un texte contraignant pour les États membres, bien que limité au champ du droit du travail : la directive 2019/1158 du Parlement européen et du Conseil du 20 juin 2019 concernant l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et des aidants. Ce texte constitue une refonte de la directive de 2010 sur le congé parental en y ajoutant la reconnaissance d’un congé pour les aidants de cinq jours ouvrables par an. Il s’agit d’une prescription minimale n’empêchant pas les législations nationales de prévoir un congé plus long. Dans cette perspective, l’aidant est le « travailleur qui apporte des soins personnels ou une aide personnelle à un membre de la famille ou à une personne qui vit dans le même ménage que le travailleur et qui nécessite des soins ou une aide considérables pour raison médicale grave telle qu'elle est définie par chaque État membre ». La définition est donc assez restrictive.

Cette directive européenne, qui est censée avoir été transposée dans les droits nationaux des pays membres de l’UE depuis août 2022, a à la fois accompagné et impulsé un mouvement assez général en faveur de la reconnaissance d’un droit à congés pour les aidants. Ce mouvement ne se limite d’ailleurs pas à l’Europe. De manière non exhaustive, il a été possible d’étudier — outre le cas français — l’instauration de tels congés en Allemagne, en Belgique, en Italie, en Irlande, aux Pays-Bas, en Pologne, au Royaume-Uni, mais aussi en Australie et au Japon. La comparaison des données légales nationales fait ressortir quelques variables intéressantes. D’une part, la durée des congés octroyés par la loi diffère grandement d’un pays à l’autre : de cinq jours au Royaume-Uni ou en Pologne à deux ans en Italie (la législation française fixe pour sa part une double limite : la durée légale du congé est de trois mois et ne peut dépasser un an sur l’ensemble de la carrière). Cela témoigne d’un arbitrage du législateur entre des objectifs de politique sociale — soutenir les aidants — et des objectifs économiques — ne pas imposer trop de contraintes aux employeurs. On observera que dans un certain nombre de pays, la législation distingue les congés courts, en général justifiés dans des situations d’urgence médicale, des congés longs correspondant aux besoins de soins de longue durée et liés à des situations de perte d’autonomie de la personne aidée. Une autre variable intéressante est celle de la rémunération ou non, par l’employeur, de ces congés. Peu de pays obligent les employeurs à rémunérer le salarié pendant le congé, et cela ne vaut que pour des congés de courte durée (Italie, Pays-Bas, Australie). En revanche, certains pays prévoient des prestations sociales venant combler la perte de salaire pendant la durée du congé (France, Irlande, Japon).

Un statut encore en quête de cohérence 

En dépit des recommandations formulées dans le Rapport Gillot de 2018 qui en appelait à un « statut unique » du proche aidant, le panorama juridique français demeure morcelé.

Le défaut d’unité est en vérité imputable au maintien de la dichotomie historiquement constituée, dans le droit français de l’aide sociale, entre personnes âgées et personnes en situation de handicap. Il s’ensuit une dualité des règles et des politiques publiques déployées envers ces deux publics, ce qui a conduit à reconnaître des droits envers les aidants de personnes handicapées, d’un côté, et des droits envers les aidants de personnes âgées d’un autre côté. En substance, nous avons des droits différents selon le public aidé. Ainsi, s’il est possible pour une personne handicapée bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap (PCH), comme pour une personne âgée bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), d’employer et de rémunérer un proche pour les aides fournies, les règles et le « régime juridique » applicable ne sont pas les mêmes. Les solutions de répit qui permettent de soulager l’aidant, par exemple en proposant un accueil de jour de la personne aidée, diffèrent aussi selon les publics. Enfin, si des progrès ont été réalisés sur le terrain des droits à la retraite pour les aidants non professionnels, les règles permettant l’accès à l’assurance vieillesse des parents au foyer ou, plus récemment, à l’assurance vieillesse des aidants ont avant tout été conçues pour les aidants familiaux de personnes en situation de handicap.

Cette situation de dualité est cependant en voie d’unification et l’on observe un rapprochement des régimes autour de certains droits sociaux, tout particulièrement le droit à congés de proche aidant déjà mentionné, mis en place par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015.

Des droits relativement limités dans leur portée

Dans un sens, on peut considérer que le droit français a fait un pas important vers la reconnaissance d’un statut en faveur des aidants non professionnels, avec un éventail de mesures permettant de reconnaître le care comme une activité socialement utile, ce qui justifie la reconnaissance de certains droits sociaux dans le champ du droit du travail et dans celui de la protection sociale. La possibilité pour la personne aidée de rémunérer l’aidant via la prestation de compensation du handicap ou de perte d’autonomie, le décompte des périodes de care comme des trimestres pouvant être validés dans l’assurance vieillesse, ces éléments tendent même à faire de l’activité non professionnelle de soin à la personne une forme de travail.

À bien y regarder toutefois, ces droits demeurent limités dans leur portée. Le droit à congés à faire valoir auprès de l’employeur est limité à un an sur l’ensemble de la carrière, ce qui est une limitation qu’on ne retrouve pas dans les autres législations étudiées. Pour ce qui est des droits en matière de retraite, l’assurance vieillesse des aidants constitue une avancée, mais il demeure que pour percevoir une retraite qui ne soit pas d’un montant misérable, il faut avoir une « véritable » activité professionnelle. Le droit au répit pour les aidants intervenant auprès de personnes âgées bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie constitue une bonne idée ; il est toutefois limité à un « extra » de la prestation APA d’environ 570 euros par an, ce qui permet seulement de faire face au coût d’un hébergement temporaire sur une très courte période, sauf à mobiliser des ressources financières personnelles. 

Au fond, et pour conclure, il semble que les « politiques de l’autonomie » aujourd’hui menées en France comme dans d’autres pays soient caractérisées par une certaine ambivalence : développer les aides professionnelles à domicile (et en institution), afin de libérer les familles de la charge du care ; reconnaître en même temps le rôle et la fonction des aidants familiaux ou des « proches », sans véritablement l’institutionnaliser.

Notes

1. Gillot D. 2018, Préserver nos aidants : une responsabilité nationale, Rapport remis aux ministres des Solidarités et de la Santé, du Travail, et à la Secrétaire d’État auprès du Premier ministre en charge des personnes handicapées, Tome 2.