Vers une société de la connaissance et de la reconnaissance : comprendre et faire vivre les troubles du neurodéveloppement
#OUTILS DE LA RECHERCHE
C’est l’histoire d’un enfant que nous appellerons Charlie. À l’école, après avoir récité un poème devant la classe, il découvre le texte de la prochaine dictée. Après la récréation où filles et garçons rivalisent d’adresse, il travaille la numération et la géométrie. Charlie est un enfant comme les autres : vif et intelligent mais freiné dans les apprentissages les plus « élémentaires ». Parce qu’il est « dys », apprendre à bien parler est un défi, lire et comprendre un texte requièrent toute son énergie. Les mathématiques, l’usage du compas ou encore les sports collectifs sont autant d’obstacles à surmonter. Ces activités ne sont réalisées ni aisément ni parfaitement, et toujours au prix d’efforts difficiles à imaginer. Souvent associé à ces troubles, le déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité rend Charlie trop « turbulent » ou « rêveur » pour apprendre correctement. Il existe des enfants comme lui dans toutes les classes, de l’école primaire au lycée. Mais parce qu’ils ou elles sont « dys », seules les plus persévérantes, ou les plus chanceux et chanceuses, accèderont aux études supérieures ou exerceront le métier de leurs rêves.
C’est à notre société de pallier ces inégalités pour garantir à toutes et tous les mêmes opportunités éducatives et professionnelles. Pour cela, il est essentiel de mieux comprendre les troubles du neurodéveloppement et leurs spécificités, et plus encore, de faire évoluer le regard porté sur les personnes concernées. Au laboratoire Dynamique du langage (DDL, UMR5596, CNRS / Université Lumière Lyon 2) à Lyon, laboratoire engagé dans la science ouverte sur la société et ayant une forte expertise sur le développement neurocognitif, une équipe de chercheuses, orthophoniste, ingénieure et neuropsychologue a conçu la mallette pédagogique « Et si j’étais dys ». Cet outil de médiation scientifique offre au public la possibilité de « se mettre dans la peau » de personnes présentant un trouble dys ou de l’attention, tout en donnant la parole à celles et ceux qui vivent ces troubles.
La mallette pédagogique « Et si j’étais dys »
La recherche en sciences biomédicales et en sciences humaines et sociales s’attache à mieux comprendre comment les enfants, au développement typique et atypique, acquièrent le langage et les apprentissages. Ces travaux éclairent les mécanismes neurocognitifs des troubles du neurodéveloppement (TND), tels que les troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, etc.) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Ils ouvrent également la voie à des pistes concrètes pour tester des outils et des entraînements conçus par les chercheurs et chercheuses, et in fine améliorer l’accompagnement des personnes concernées.
Voilà longtemps que le laboratoire DDL a mis ces connaissances en pratique : depuis 2015, les équipes animent lors de la Journée nationale des dys des ateliers de sensibilisation aux TND, centrés sur les troubles dys et de l’attention ; elles interviennent aussi auprès d’élèves, d’enseignantes et de professionnelles de l’insertion dans la région Auvergne-Rhône-Alpes. Ces ateliers, proposés dans l’offre d’animations de la Délégation Rhône Auvergne du CNRS, invitent les participantes à appréhender des situations du quotidien des personnes « dys » et à échanger sur leurs ressentis, tout en déconstruisant certaines idées reçues. Face aux retours positifs du public, ces ateliers se sont concrétisés sous la forme de la mallette « Et si j’étais dys », avec le soutien du CNRS et de l’université Lumière Lyon 2, afin de rendre ces connaissances accessibles au plus grand nombre.
La mallette vise à sensibiliser un large public, professionnel ou non — enseignantes, personnels de médiathèques et de maisons des jeunes et de la culture (MJC), missions handicap, associations — souhaitant disposer de ressources pour mieux connaître les TND et accompagner les personnes touchées. Les parents y trouveront également une précieuse opportunité d’expérimenter de façon immersive les difficultés vécues par leur enfant.
© Dynamique du langage
Les mises en situation proposées concernent cinq troubles neurodéveloppementaux : trouble développemental de la coordination (TDC), trouble développemental du langage (TDL), trouble spécifique des apprentissages en lecture (TSAL), trouble spécifique des apprentissages mathématiques (TSAM) et TDA/H. Interactive et accessible, « Et si j’étais dys » permet ainsi de mieux comprendre les troubles dys et de l’attention, et de sensibiliser la société pour soutenir plus efficacement les personnes concernées dans leur quotidien scolaire, professionnel et social. Les échanges avec le public amènent par ailleurs à des prises de conscience dans trois directions : vivre avec un trouble dys, le comprendre et ouvrir des perspectives sur l’avenir.
Vivre avec un trouble dys ou de l’attention
Le changement sociétal repose avant tout sur la reconnaissance des vécus. Les témoignages de personnes présentant un TND, de leurs familles et de leurs aidants éclairent la réalité quotidienne au-delà des chiffres et des diagnostics. Comme le souligne une participante dyslexique : « On parle souvent de ce que je ne sais pas faire, rarement de la manière dont je pense, ou de ce que mes stratégies disent de moi. » Les familles, premières expertes de l’adaptation et des obstacles à répétition, jouent un rôle central dans la médiation entre les besoins de leurs proches qui présentent des troubles sources de handicaps, et les institutions. Leur expérience révèle l’importance du dialogue entre les acteurs éducatifs, médicaux et sociaux, pour évoluer d’une logique de remédiation à une dynamique inclusive durable. Ces voix invitent à repenser la manière dont la société perçoit la différence : non pas comme un déficit à corriger mais comme une singularité à comprendre et à accueillir pleinement.
apprentissages mathématiques) sur laquelle les participants indiquent leurs réponses pour deux des activités proposées © Dynamique du langage
Mieux comprendre et intégrer la neurodiversité
Les recherches en neurosciences montrent que les déficits observés dans les TND résultent d’une manière différente pour le cerveau de traiter et d’organiser l’information. Ces troubles regroupent des profils cognitifs hétérogènes, qui varient par leurs manifestations, les difficultés rencontrées et leur degré de sévérité. Si certains trouvent dans les outils informatiques des appuis, et si quelques aspects des troubles peuvent s’atténuer à l’âge adulte, pour la plupart les difficultés persistent et nécessitent des adaptations durables pour réduire le handicap. Les stratégies mises en place par les personnes dys limitent l’impact de leurs troubles mais au prix d’efforts considérables et souvent invisibles. Reconnaître et soutenir cette neurodiversité, c’est aussi admettre que ces efforts ne peuvent reposer uniquement sur les personnes concernées : notre société doit construire des environnements pédagogiques et sociaux réellement inclusifs et adaptés à leurs besoins.
Ouvrir des perspectives pour construire un avenir plus équitable
Les enjeux futurs reposent sur la collaboration entre recherche, terrain et personnes concernées par les troubles pour :
Sensibiliser aux troubles du neurodéveloppement
Les dispositifs immersifs comme la mallette « Et si j’étais dys » offrent une expérience incarnée des troubles, véritable prise de conscience qui renforce empathie et compréhension conceptuelle. Leur diffusion dans les établissements scolaires, les institutions culturelles et les organismes de formation, constitue un levier majeur d’inclusion.
Valoriser la parole des personnes qui vivent les troubles
Associer les personnes présentant un TND, leurs proches, leurs aidants aux actions de sensibilisation, et recueillir leurs témoignages, permet de croiser connaissances scientifiques et vécus. Au-delà du partage des savoirs, cette démarche aide à concevoir des environnements et des pratiques plus équitables pour toutes et tous.
Soutenir la recherche pluri- et transdisciplinaire
Les collaborations entre neurosciences, psychologie, linguistique, sociologie, sciences de l’éducation et milieux cliniques, telles que développées au laboratoire DDL, ouvrent la voie à des modèles intégrés du neurodéveloppement, ancrés dans la réalité des apprentissages et du quotidien.
Pour conclure…
Sensibiliser aux troubles du neurodéveloppement ne relève pas uniquement de la connaissance scientifique mais d’un véritable projet de société. En donnant à voir et à ressentir les particularités cognitives, en favorisant les échanges, la mallette « Et si j’étais dys » contribue à une culture de l’inclusion et de la reconnaissance des différences. Reconnaître la diversité neurodéveloppementale, c’est affirmer le droit de chacune à apprendre, créer et participer pleinement à la vie sociale, quelles que soient ses singularités.
Conceptrices de la mallette : Véronique Boulenger, directrice de recherche CNRS, Jennifer Krzonowski, ingénieure d’étude CNRS, Agathe Marcastel, neuropsychologue (ancienne doctorante DDL), Alice C. Roy, directrice de recherche CNRS, Agnès Witko, maîtresse de conférences à l’université Claude Bernard Lyon 1 et orthophoniste