Le care comme politique de l’autonomie : des transactions à distance entre les différents acteurs

Les politiques de l’autonomie ont pour but de soutenir l’autonomie des personnes entravées dans leur vie quotidienne par des handicaps physiques et/ou cognitifs. Dans les sociétés européennes, les situations de handicap, aux différents âges de la vie, ont longtemps, soit fait l’objet d’une prise en charge institutionnelle dans des lieux de relégation (foyers, asiles, maisons de retraite…), soit d’une prise en charge familiale. D’une façon ou d’une autre, la perte d’autonomie renvoyait à une mise sous tutelle, institutionnelle ou familiale, des personnes concernées. Depuis plus de vingt ans aujourd’hui, et notamment depuis la loi sur l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) de 2001, le choix a été fait en France de ne plus parler de dépendance des personnes âgées et de mettre au second plan le handicap, au profit d’une notion plus positive, celle d’autonomie. En renvoyant à l’autonomie comme capacité à décider et comme capacité à agir par soi-même, l’action publique en France semble centrer le regard sur les individus concernés et sur leurs besoins, précisément saisis dans leur individualité, en ce qu’ils définissent l’identité des personnes. La promesse est sans doute riche sur le plan humain. Mais comment l’action publique réussit-elle à la rendre concrète pour les personnes concernées et leur entourage ? Cette promesse de l’autonomie est-elle réalisable ? Est-elle réaliste ? Avant tout, au-delà de ce mot-clé, que recouvre concrètement l’autonomie des personnes, dont précisément l’autonomie fonctionnelle et/ou cognitive est entravée ?

Le sociologue Bernard Ennuyer a montré un certain nombre de limites liées à ce déplacement sémantique. D’abord, la focalisation sur la notion d’autonomie tend à dissimuler les aspects concrets de la dépendance qui affecte les personnes. Ensuite, la notion d’autonomie ne met pas l’accent sur l’importance des soins de longue durée pour ces personnes¹. Dans la plupart des pays du monde, les soins de longue durée (long-term care en anglais) ou soins (Pflege en allemand ou cuidar en espagnol) sont au cœur des logiques d’accompagnement des personnes concernées par la perte d’autonomie. En cela, les soins de care de longue durée sont différenciés des soins médicaux (le cure s’oppose alors au care), au moins dans trois aspects. D’une part, au-delà de leur temporalité, qui est la différence la plus évidente, les soins de longue durée touchent à la plupart des aspects de la vie des personnes — la satisfaction des besoins de la vie quotidienne comme, entre autres, le fait de se lever, laver ou nourrir, mais aussi des aspects plus variés, comme le maintien des contacts sociaux ou la participation à des loisirs ou à des activités de toute nature, comme la vie politique ou associative. D’autre part, ils impliquent la mobilisation d’une diversité de professionnelles en santé (kinésithérapeutes, orthophonistes, activité sportive adaptée, etc.), du social (animation, formation, soins à domicile, etc.), et mettent en action, notamment par leur caractère prolongé et répété, au-delà des compétences professionnelles, des compétences émotionnelles spécifiques. Enfin, dernière différence d’importance, les soins de longue durée, parce qu’ils impliquent la vie personnelle mais aussi intime des individus, ont longtemps été avant tout inscrits dans le contexte domestique et de la vie familiale.

Aujourd’hui encore, nombre de situations de perte d’autonomie sont vécues et accompagnées, principalement ou uniquement, dans le huis clos des couples et des familles. Le foyer est souvent perçu comme un lieu essentiellement privé où les devoirs et engagements moraux des membres du foyer et des familles, les uns envers les autres, se vivent au quotidien, parfois en refusant catégoriquement les interventions et appuis extérieurs. Cependant,  le soutien à la perte d’autonomie des personnes, y compris à domicile, fait, depuis une trentaine d’années à présent, l’objet de régulations institutionnelles qui changent la donne. Cette évolution fait écho au processus beaucoup plus long d’institutionnalisation de la garde des petits enfants, entre le milieu du xix^e et la fin du xx^e siècle, au fur et à mesure que le travail des femmes se diffusait dans la société. 

En France, on compte aujourd’hui près de quatre millions d’aidants familiaux², mais des estimations récentes de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) évoquent le chiffre de 7,1 millions de personnes. Cependant, la réalité des aides instituées, organisées et financées par ou avec le concours de la puissance publique, est tangible. Le budget total de 90 milliards d’euros, de l’ensemble des caisses et acteurs publics qui contribuent à la compensation de la perte d’autonomie des plus de 60 ans et du handicap des enfants et adultes concernés en 2023, en est un indicateur. L’accroissement régulier du nombre des bénéficiaires de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), mise en œuvre par les départements et destinée aux plus de 60 ans en perte d’autonomie à domicile ou en établissement (1,36 millions de personnes concernée en 2023), est une autre illustration, tout comme les près de 1,4 millions de personnes salariées de l’aide à domicile³.

Le développement des mesures, financements, effectifs des professionnelles, ne dit cependant pas grand-chose de leur impact concret sur la vie des personnes concernées et de leurs proches. Cet enjeu, souvent qualifié de « réception des politiques publiques » par les destinataires, a donné lieu à peu de recherches en sciences sociales. Pour tenter de le comprendre, il faut cependant s’interroger sur la façon dont la promesse de l’action publique se réalise du point de vue des personnes concernées ; il faut caractériser de manière précise l’autonomie promise aux individus, dans le registre de l’action publique.

Pour commencer, signalons une anomalie. Alors que le registre des politiques de l’autonomie semble catégoriser de façon homogène la situation des personnes faisant face à la perte d’autonomie, de tout âge et de toute condition, dans les faits la France est l’un des rares pays du monde, avec la Suisse, qui entretient une barrière d’âge dans le traitement des individus faisant face à la perte d’autonomie. Les personnes de moins de 60 ans sont catégorisées comme des personnes en situation de handicap. Des pertes de fonctionnalité, troubles psychiques, cognitifs ou mentaux résultant de pathologies ou accidents, strictement identiques, mais survenus après 60 ans, font l’objet de régulations largement différentes. 

Sans entrer ici trop dans le détail, la conceptualisation de l’autonomie dans le cadre légal qui s’applique au grand âge (loi sur l’allocation personnalisée d’autonomie de 2001 qui fait suite à une importante loi de 1997) diffère assez largement de celle fixée dans la loi handicap de 2005. Dans le premier cas, les discours gouvernementaux ont beaucoup valorisé une autonomie qui garantisse l’émancipation des personnes — de leurs éventuelles tutelles sociales ou familiales —, mais qui soit également accessible sur l’ensemble du territoire, et au-delà des classes sociales, de façon à garantir l’égalité sociale. Cependant, le dispositif d’évaluation des situations et besoins des personnes retenu dans la loi ne permet pas aux individus de mentionner leurs souhaits de prise en charge. Ce dispositif, dans les mains des présidentes des Conseils départementaux, fait par ailleurs l’objet de mises en œuvre particulièrement diverses dans les différents départements. Aussi bien la qualité des évaluations des personnes, que les montants des plans d’aide retenus, sont très variables. Cette variance correspond en partie au taux d’équipement en institutions à domicile, mais pas seulement. L’état des finances à l’échelle des départements, alors même que l’État compense de moins en moins les dépenses des conseils départementaux, joue un rôle, ainsi que les orientations politiques des élus. Ainsi, sans nier l’importance des prestations mises à disposition des plus de 60 ans pour soutenir leur autonomie, les deux aspects spécifiquement mis en avant par le gouvernement dans les arènes publiques autour de la loi, la capacité de choix des individus et des garanties sur l’égalité d’accès aux prestations, n’ont de fait pas fait l’objet d’une traduction dans la loi.

Dans le cas du handicap, la promesse principale de la loi de 2005 était précisément de compenser le handicap de manière à permettre d’égaliser les situations et parcours de vie des individus concernés. De ce point de vue, la loi a débloqué des sommes et mis en œuvre des moyens, ressources et procédures importantes. Le droit des personnes porteuses de handicap a été notamment reconnu par le fait que la commission qui attribue les prestations bénéficie d’une certaine indépendance, avec un pouvoir décisionnaire important de professionnelles de santé et ou du travail social, vis-à-vis des financeurs. De la même façon, l’individualisation des prestations et plans d’aide suppose une prise en compte des aspirations des personnes bien plus aboutie que dans le cas des personnes âgées. Enfin, les budgets disponibles dans le cas du handicap, donc simplement en deçà de la barrière d’âge des 60 ans, sont plus importants et permettent concrètement aux personnes des actions et projections dans des activités plus diversifiées ou ouvertes. En l’occurrence, même si les politiques du handicap en France sont souvent l’objet de critiques, leur capacité à faire vivre une conception de l’autonomie qui permette de prendre au sérieux les aspirations des individus est sans doute plus importante que dans le grand âge.

En dépit des inégalités dans la définition même du périmètre de l’autonomie, en deçà et au-delà de la barrière d’âge, et des inégalités territoriales importantes qui résultent de la mise en œuvre décentralisée de ces politiques, la sollicitation importante des dispositifs par le public montre bien qu’elles apportent des réponses, sans doute partielles, à un grand nombre de situations. Pour comprendre cependant la façon dont ces politiques et les prestations qu’elles mettent à disposition sont comprises, intégrées et appropriées dans le quotidien des personnes concernées et de celles qui les aident au jour le jour, il faut procéder à des analyses approfondies des ressentis des individus. Des travaux de sciences sociales ont pu montrer que les personnes incorporent l’action publique avant tout par rapport aux expériences qu’ils traversent dans leur vie (les joies, les étapes, les accidents qui marquent un parcours de vie)⁴, mais aussi par rapport aux grilles de lecture qui informent leur agir social, plus ou moins rationnel, informé par des valeurs profondes ou par un projet personnel⁵. De manière à ce que les transactions distantes entre les lieux où l’on fabrique l’action publique et ceux où l’on en vit les conséquences s’enrichissent, il faut poursuivre les travaux qui portent sur la façon dont les destinataires de l’action publique reçoivent, s’approprient, comprennent, usent et mésusent, ou malheureusement trop souvent ignorent, les dispositifs qui leur sont adressés.

Notes