Appel à communications - L’éthique en pratique : la santé, une exception en sociologie ?
Journée d’étude, 25 juin 2024
Depuis une vingtaine d’années, on observe une multiplication de productions autour des questions d’éthique en sciences sociales, comme en attestent les différentes publications (articles, dossiers de revues et ouvrages) et journées d’études sur le sujet. Ces questions ont émergé du fait de l’extension progressive des comités d’éthique au domaine académique européen.
Installés depuis longtemps aux Etats-Unis (Bonnet et Robert 2009), d’abord en médecine, ces comités se sont étendus aux sciences sociales sous la forme d’IRB (Institutional Review Board). Les projets de recherche sont de plus en plus en soumis à validation éthique de la part d’un IRB et l’Inserm joue donc un rôle central dans le paysage éthique hexagonal. C’est dans ce dernier cadre que nous avons nous-mêmes rencontré les questions d’éthique puisque les recherches menées dans le cadre du projet ERC5 Gendhi (Gender and Health Inequalities), y compris nos recherches doctorales, sont soumises à validation d’un comité d’éthique. La mise en place de comités ou de chartes éthiques a suscité de vifs débats en France, comme en témoignent les débats autour de la charte déontologique de l’Association Française de Sociologie en 2011, cette charte ayant finalement été rejetée. Alors que ce type de charte est en place à l’ASA (American Sociological Association) depuis 1997, pourquoi une telle réticence ?
Le domaine de la santé est particulièrement concerné par les questions éthiques. Les premiers codes dans le domaine des sciences sociales sont établis aux Etats-Unis dans les années 1960 à la suite de scandales et la Déclaration d’Helsinki de 1964 résulte d’une rencontre de l’Association médicale mondiale. Or, cette déclaration concerne toutes les recherches portant sur les humains, incluant donc les sciences sociales. Les chercheurs et chercheuses travaillant sur la santé sont ainsi particulièrement exposé·es aux questions d’éthiques puisqu’ils et elles collaborent avec des professionnel·les familier·es de ces problématiques. De plus, les données définies comme « sensibles » telles que les données de santé sont protégées en France par la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) et en Europe par le RGPD (règlement général de protection des données).
Le but de cette journée d’étude est d’interroger la situation particulière dans laquelle se trouvent les recherches en santé et de bénéficier des différents retours d’expérience des chercheurs et chercheuses confronté·es à ces problématiques. Nous souhaitons grâce à cette journée contribuer à construire des réponses collectives aux questions que soulèvent les questions éthiques en sociologie de la santé et la collaboration avec les comités d’éthique. Nous invitons des propositions de communications s’inscrivant dans l’un des trois axes suivants:
- Axe 1 : Le poids des institutions réglementant l’éthique de la recherche en santé
- Axe 2 : Les résolutions concrètes de problèmes éthiques sur le terrain
- Axe 3 : Quel apport des émotions pour le terrain et les méthodes d’enquête ?
Les communicant.es sont invités à envoyer une proposition de communication de 4000 signes maximum (espaces compris, hors bibliographie), en précisant l’axe dans lequel ils et elles souhaitent s’insérer, avant le 31 janvier 2024 à l’adresse jeethique chez gmail.com. Les propositions seront examinées par le comité scientifique et le comité d’organisation reviendra vers vous avant le 29 février 2024. Les résumés des communications retenues sont attendus pour le 17 mai 2024.