Aide à mourir : le débat français à l’épreuve de l’éthique du care

L'éthique du care se déploie selon différentes dimensions : celle du caring about, qui consiste à identifier et prêter attention à un besoin ; celle du caring for, qui consiste à prendre en charge ce besoin ; celle du caregiving, qui réside dans l'acte lui-même de réponse à ce besoin ; celle du care-receiving, qui renvoie au retour adressé à cette réponse¹. Dans des textes élaborés au cours des années 2010, Joan Tronto a explicité la dimension politique du care². L'éthique du care a été mobilisée pour réfléchir aux enjeux du soin médical³. Elle permet d'éclairer la réflexion sur la fin de vie. Ses catégories permettent de révéler des points aveugles du débat collectif sur l'aide à mourir en France⁴ et donne des outils d'analyse pour approfondir cette réflexion⁵.

Caring about : écouter la demande d'aide à mourir

Aujourd'hui, l'idée d'une préférence de la mort à la vie demeure, pour certains, suspecte par nature⁶. Ce soupçon fait écho à une vision très dominante dans les années 2000, qui envisageait les demandes d'aide à mourir comme les marques d’une illusion du sujet sur lui-même — en réalité, il ne souhaiterait pas mourir, mais plutôt cesser de souffrir — ou encore comme le témoignage d'une incapacité du sujet à se confronter à l'idée de sa mort prochaine⁷.

De façon indirecte, la politique de prévention en santé mentale à l'égard des « crises suicidaires », de l'acte suicidaire et de la « contagion suicidaire » suggère également que préférer la mort à la vie n'est pas un comportement « sain »⁸. On retrouve ici une tendance à pathologiser le suicide, qui a été étudiée au sujet du suicide des personnes âgées, envisagé sous l'angle des troubles et des pathologies mentales⁹.

Un autre questionnement, qui s'appuie sur la notion de « détresse existentielle », entendue comme une forme de « souffrance liée à l'interrogation du sens de ce que vivre veut dire », nourrit une vision de la demande d'aide à mourir comme quelque chose que l'on peut certainement écouter mais aussi vouloir soigner¹⁰. Face à une telle détresse, il s'agit de développer une clinique appropriée¹¹, qui semble passer de nouveau par un prisme d'analyse d'ordre psychopathologique¹².

Contre cette vision pathologisant la demande d'aide à mourir sont mobilisés les arguments de la liberté, de l'autonomie, du droit à choisir sa propre mort, etc. La mobilisation d'une telle palette argumentative atteste de la difficulté à faire valoir la possibilité même d'un sujet qui énonce une préférence de la mort à la vie à un moment donné de son existence, au nom de raisons qui lui sont propres et qu'il conviendrait d'écouter sans les juger ni les interpréter. 

Écouter une demande sans d'emblée la soupçonner d'exprimer autre chose que ce qu'elle dit : voici une démarche qui ne va pas de soi, et que l'éthique du care, à travers la dimension du caring about, met en avant. 

Caring for et caregiving : l'interdit d'un geste visant la mort nous fait-il échapper à la difficulté éthique ? 

En dépit de la prégnance de cette vision qui tend à pathologiser ou médicaliser la demande d'aide à mourir, la discussion publique sur la fin de vie s'est développée en France depuis plusieurs décennies. Les visions normatives tranchées, contradictoires, sur l'enjeu de l'euthanasie ont, depuis le début des années 2010, laissé un espace pour qu'émerge un consensus fondé sur la notion d'accompagnement relatif à la nécessité de développer les soins palliatifs, au cœur d'une politique solidaire à l'égard des mourants. 

Toutefois, les désaccords ont rapidement ressurgi lorsqu'il s'est agi d'expliciter ce qu'accompagner veut dire, par qui, où et comment¹³. Sur l'acte lui-même, l'opposition entre un geste actif et visant la mort et un accompagnement passif et ne visant pas la mort (mais l'abrègement de la souffrance) forme une ligne de partage éthique dans cette discussion. De la sorte, le consensus s'est resserré autour d'un cadre définissant une forme légale de l'aide à mourir — dans certaines conditions et selon certaines modalités, le retrait de soin et la possibilité d'une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès, prise en charge par des professionnels de santé¹⁴. 

Cependant, comme le révèlent des enquêtes attentives aux actes qu'une telle prise en charge implique, l'acte de sédation profonde n'est pas sans effet sur la vie morale des personnes qui l'effectuent. Tout en étant assumé sur le plan éthique, il semble générer des difficultés émotionnelles liées aux différentes étapes de son effectuation : évoquer au préalable sa possibilité aux proches, être le témoin des adieux entre ceux-ci et le mourant, réaliser le geste et vivre a posteriori avec le fait de « couper le contact »¹⁵. Ces difficultés se résument dans celle qui consiste à « couper le fil de la vie »¹⁶ et les attachements qui la constituent.. L'acte peut être accompli de façon à la fois assumée et difficile sur le plan éthique — une complexité dont on retrouve le témoignage à la lumière d'enquêtes menées dans différents contextes sociaux et législatifs¹⁷.

Ce point constitue un élément important et invite à approfondir l'examen du moralement recevable. Des actes peuvent être en même temps assumés et difficiles et peut-être ne faut-il pas s'en tenir, dans l'analyse éthique, à ce qui distinguerait un geste dit « passif » et un geste dit « actif », entre un geste conduisant au décès d'un mourant sans le viser et un geste visant à provoquer le décès. 

Care-receiving et choix collectif

Un troisième point aveugle du débat sur l'aide à mourir peut être éclairé en mobilisant la dimension du care-receiving. L'on pourrait considérer que celle-ci n'a pas de sens car la personne qui décède, par définition, ne peut dire « merci, cela m'a aidée ». Cependant, l'on peut élargir le regard au-delà de la personne mourante dont le besoin demeure certes central, mais est prolongé par les besoins de ceux qui vivront après l'accomplissement du geste d'aide à mourir. Alors, cette dimension révèle son pouvoir d'éclairage, en faisant émerger la question du « qui fait quoi », comment, et dans quel cadre. 

Comme le montrent certaines enquêtes, il existe des manières de faire qui n'annulent pas mais contrebalancent la difficulté éthique précédemment évoquée et permettent à ceux qui restent d'avoir une vision apaisée de l'accompagnement qu'ils ont prodigué au mourant. Ces manières de faire, qui sont décrites à travers des termes tels que celui de « chorégraphie » du moment du décès, renvoient à des formes d'accompagnement choisi et ritualisé¹⁸. L'on peut ainsi suggérer qu'il est possible de combler ce besoin élargi, collectif : lorsque la personne peut formuler une demande d'aide à mourir, être écoutée et accompagnée dans la mise en œuvre de cette décision ; lorsque celles et ceux qui accomplissent ou aident à accomplir l'acte le font dans des formes de « socialité » également choisies et assumées par tous ; enfin, lorsque ces formes de « socialité » contribuent, dans leur caractère hautement ritualisé et partagé, à rendre acceptable ce passage de la vie à la mort.

Conclusion

Lorsqu'une société cherche une manière de répondre à la demande d'aide à mourir, aucun choix collectif ne s'impose simplement. Comme le souligne le philosophe Georges Canguilhem, le sujet « divise les consciences et sans doute chaque conscience »¹⁹. Plusieurs directions peuvent être envisagées pour élaborer une politique de la fin de vie. L'on peut faire de l'aide à mourir un projet de société acté par et dans la loi. Si la médecine intervient, comme dans le cadre légal français actuel, alors les médecins perdent leur caractéristique d'« être d'abord des serviteurs de la vie », selon l'expression du philosophe. Ce dernier, défavorable à une telle direction, conçoit un « droit à la mort », mais de nature anthropologique. Sans se dissimuler la difficulté de certaines situations, il semble propice à une option qui donne, ou pas, au cas par cas, une réponse à ce « droit à la mort ». Selon lui, elle correspond à une « ancienne mission d'aider à mourir » de la médecine. Il considère qu'une telle réponse doit être formulée et mise en œuvre par un médecin « selon sa personnalité » et dans la discrétion, afin de préserver son rôle de serviteur de la vie. Une telle conception permet d'instruire un questionnement à la fois sur le rôle confié par la société à la médecine et sur le bien-fondé d'une loi qui publicise le dispositif d'aide à mourir. Mais en laissant les choses à la discrétion des médecins — dans tous les sens du terme, elle prend le risque d'un traitement très divers, pour ne pas dire inégal, des situations de fin de vie. Si l’on doit aller vers une loi, quel doit en être l’objet ? Comment y faire une place à un besoin collectif lié à une réponse à la demande d’aide à mourir ? Quelle est la place de la médecine ? Si un rôle est confié à celle-ci, est-ce dans l’institution et comme médecine, ou en dehors et d’abord comme être humain accompagnant un autre être humain ?

 Le questionnement sur la moins mauvaise des options doit donc se poursuivre. Dans tous les cas de figure, la dimension du caring about permet de révéler à quel point il semble encore difficile d'« écouter » une demande d'aide à mourir sans la pathologiser ou la médicaliser. Les dimensions du caring for et du caregiving mettent en lumière une difficulté éthique qui ne peut être perçue si l'on s'en tient à une ligne de partage, sur le plan éthique, entre geste actif et un geste passif. Enfin, au regard de la réponse à apporter à un besoin élargi, collectif, rattaché au care-receiving, il convient de mettre en avant la question de la ritualisation du passage de la vie à la mort et des formes d'accompagnement²⁰, tant pour le mourant que pour ceux qui vivront après lui, et bien évidemment, une attention aux conditions de la vie en société, de sorte qu'à aucun moment l'on ne puisse soupçonner qu'une demande d'aide à mourir a été suscitée par des contraintes économiques ou de quelque autre nature. 

Notes