De quoi faut-il prendre soin dans la recherche participative ? Le care dans une communauté mixte de recherche en santé mentale

En quoi le care, comme attention et comme pratiques d’attention et de soin¹, est-il nécessaire au sein des démarches de recherches participatives ? À partir d’un exemple concret de démarche participative  initiée au sein d’une communauté mixte de recherche en santé mentale bretonne, la CORESAM — impliquant chercheurs, chercheuses, personnes concernées par des troubles ou des vulnérabilités psychiques, professionnelles et proches — il est possible de mettre en évidence les enjeux de care².

Les recherches sont dites participatives lorsqu’elles visent à prendre en compte les perspectives des personnes concernées, c'est-à-dire à la fois leurs savoirs (savoirs expérientiels, militants, professionnels…), ce qui leur importe et la façon dont elles appréhendent leur expérience et leur environnement. L’une des sources des démarches participatives³  vient du constat que la voix et les perspectives de ces personnes sont souvent ignorées ou négligées dans la recherche ; c’est ce qu’on identifie par la notion d’injustice épistémique⁴. L’enjeu est également à la fois moral et politique. Ce constat, fait et renouvelé à partir de toute une série de positions minoritaires ou minorisées (personnes en situation de handicap, subissant racisme et/ou d’autres discriminations, vivant différentes formes sociales de précarité ou d’inégalités…), a conduit au développement de champs de recherche renouvelés par l’implication de personnes vivant ces positions dans les collectifs de travail scientifiques : disability studies, feminist et black feminists studies, post-colonial studies…. L’implication de ces acteurs et actrices aux différentes étapes des recherches — de la problématisation à la diffusion des savoirs, en passant par la définition de la méthode, la mise en œuvre de la recherche et l’analyse — a vocation à permettre une autre production de connaissances, plus juste et ajustée sur notre monde. Il s’agit également de rendre possible une reformulation des problématiques, levant certains angles morts ou déplaçant la hiérarchie des priorités de recherche, prenant mieux en compte ce qui importe à des personnes minorisées ou disqualifiées dans les contextes sociaux actuels. 

Désamorcer un regard surplombant, déconstruire des prénotions, et saisir le point de vue des acteurs mêmes a toujours été un souci des recherches qualitatives compréhensives⁵. Pour autant, les recherches participatives peuvent proposer une étape supplémentaire ou un dispositif de vigilance à l’égard des points aveugles de chercheurs et chercheuses, dont le processus même de formation et de sélection tend à favoriser certains parcours et recherches reconduisant des inégalités et asymétries plus largement à l’œuvre dans les sociétés où ils vivent. Elles s’inscrivent également dans une perspective de décloisonnement des processus de production de savoirs, en facilitant l’accès de non-chercheurs et chercheuses aux processus scientifiques et la reconnaissance de formes de savoirs non-académiques.

Mais l’idéal de participation se heurte à un certain nombre d’écueils et de critiques, renforcés dans le contexte de sa promotion contemporaine⁶. Les dispositifs de recherche participatifs peuvent ainsi être accusés de n’être qu’une participation de façade et/ou de poursuivre l’exploitation de personnes étant déjà dans des situations sociales défavorables. Fondamentalement, si développer des recherches participatives vise à répondre aux formes de négligence et de disqualification d’un certain nombre de voix et de perspectives, prendre au sérieux la participation invite à une vigilance sur les conditions de sa mise en œuvre, à une attention spécifique aux personnes impliquées directement dans les recherches comme aux personnes concernées plus largement par celles-ci.

Le format d’une communauté mixte de recherche vise à rendre possible le développement effectif de recherches participatives, en facilitant notamment la rencontre et le travail en commun entre divers acteurs. Ce format permet également de ne pas se limiter à solliciter les acteurs en aval de la construction des projets de recherche, en pensant précisément leur implication dès la définition des sujets et leur problématisation. La dénomination de « communautés mixtes de recherche » a été diffusée via des appels à projets permettant de financer des collectifs ou des réseaux articulant plusieurs catégories d’acteurs, dont des chercheurs et chercheuses académiques, mais aussi des professionnelles, citoyennes, personnes concernées par des problématiques particulières. Dans le cas de la communauté mixte de recherche en santé mentale Bretagne, sont par exemple impliquées des personnes vivant avec un trouble ou une vulnérabilité psychique, et des professionnelles intervenant dans le soin ou l’accompagnement de celles-ci et des proches. 

Tout l’enjeu est de mettre en place les conditions d’une participation effective au sein des groupes de travail : il est donc essentiel de reconnaître les différentes expertises et perspectives partagées, la légitimité de chacun à participer, le respect des paroles échangées, mais il faut également se soucier des conditions matérielles et concrètes qui vont faciliter cette participation. C’est en cela que la dimension d’attention est nécessaire. Plusieurs critères doivent ainsi être pris en compte : l’accessibilité des réunions (matérielle, physique, financière, cognitive…), les participations facilitées et empêchées selon les choix opérés, la « sécurité » des participantes, a fortiori quand ils partagent des expériences personnelles sensibles et, enfin, la reconnaissance matérielle et symbolique de cette participation. Sur ce dernier point, les cadres juridiques et administratifs sont insuffisants.

Cela peut se traduire, par exemple, par le choix des modalités de rencontre, en concertation avec les participantes. Pour certains groupes de travail de la CORESAM, comme celui dédié à l’accueil de la crise sans contrainte, il était important de se rencontrer en présentiel, de pouvoir s’adresser directement aux personnes présentes. Pour d’autres, par exemple le groupe dédié à l’entraide dans les communautés de joueurs en ligne, il était plus facile de se rencontrer en ligne, d’échanger via la plateforme Discord, en vocal et par écrit : en effet, sur Discord, les participantes peuvent choisir la manière dont ils se présentent (pseudonyme, avatar), et régler leur engagement selon ce qui est confortable pour eux — sans avoir à s’exposer physiquement, en pouvant « s’extraire » facilement. Pour d’autres groupes, la visioconférence permet d’éviter des déplacements coûteux en temps et en énergie. Pour les rencontres en présentiel, il est important de se soucier de l’accessibilité physique des lieux — l’éventuelle présence de troubles psychiques n’excluant pas la possibilité de difficulté de mobilités chez les participantes, quel que soit le titre auquel ils participent. Des pauses régulières sont prévues pour tenir compte de la fatigabilité des participantes. Ces pauses facilitent aussi l’interconnaissance et la création d’une confiance réciproque.

Ainsi qu’il est inscrit dans la charte éthique et de fonctionnement, il est par ailleurs primordial, à chaque réunion, d’expliciter les termes techniques, concepts et sigles utilisés. Pour favoriser les échanges, chacun est invité à demander des explications lorsqu’un propos n’est pas clair, sans se reposer sur des allants-de-soi, des références supposément partagées ; ce prérequis est bénéfique pour tous les participantes, professionnels et chercheurs inclus. En outre, au-delà du principe d’écoute et d’accueil des points de vue de chacun, l’expression de désaccords ou de divergences est encouragée, afin de désamorcer le risque d’invisibilisation de perspectives minoritaires. Il est également possible de contribuer « après-coup », entre deux rencontres, ou lors d’échanges plus individuels avec l’équipe de coordination. Cela permet aussi de prendre en compte d’éventuelles difficultés à participer.

Il est enfin important d’aborder la question des formes de reconnaissance de la participation. Celle-ci peut passer notamment par deux modalités. La première est une indemnisation, voire une rémunération, des participantes. Celle-ci a plusieurs enjeux : s’assurer que la participation ne leur coûte pas, rendre possible la contribution de ceux qui ont les revenus les plus faibles et témoigner une reconnaissance symbolique de leur apport à cette démarche collective. Elle favorise de plus une symétrisation entre les personnes financées pour être là et les autres. La deuxième consiste à considérer les participantes comme auteurs et autrices de leur contribution, et pas seulement comme fournisseurs d’un « matériau de recherche » dont l’analyse est déléguée à un chercheur ou une chercheuse. Les contributions ne sont jamais seulement de l’expérience « brute », comme l’a notamment souligné Caroline Chareyron, pair-aidante⁷ professionnelle participant à la CORESAM ; elles sont aussi une élaboration des expériences nourrie des échanges avec les autres et des sources d’analyse identifiées par les personnes comme pertinentes.

Les recherches participatives invitent donc à réfléchir aux dimensions de rencontres qui sont travaillées par des effets de différenciations de positions, d’asymétrie de pouvoirs, et de délégitimation potentiels de la parole des uns ou des autres. Le travail de coordination d’une communauté mixte n’est ainsi pas qu’un travail d’animation de projet et d’articulation des différents acteurs et actrices. C’est aussi un travail de care envers les participantes et une attention portée aux conditions de la rencontre, qui demande une disponibilité importante. Ce travail importe non seulement pour faciliter l’accessibilité des rencontres, mais aussi pour désamorcer toute une série de formes de disqualification qui viendraient redoubler des expériences de stigmatisation vécues par ailleurs par les participantes. Cela répond à un enjeu éthique de « bien traiter » les participantes à un processus de recherche, mais ce n'est pas le seul enjeu. De ces conditions dépend aussi la possibilité pour les participantes de trouver leur place dans le collectif de travail et de faire émerger des enjeux et dimensions nouvelles dans les savoirs collectifs partagés et produits ensemble.

Notes