IRN Humanités médicales : un réseau international de recherche en SHS
Lancé pour quatre ans en 2019 et porté par l’unité mixte de recherche Théorie et histoire des arts et des littératures de la modernité (THALIM, UMR7172, CNRS / Université Sorbonne nouvelle), l’IRN Humanités médicales est un réseau international de recherche (International Research Network) de l’InSHS structuré autour de douze partenaires nationaux et internationaux
Genèse
Le réseau est né d’une volonté de mener des réflexions partagées autour des multiples approches et courants de pensée qui structurent les humanités médicales depuis leur apparition comme champ interdisciplinaire. L’enjeu des humanités médicales est de mettre l’expérience du patient au centre du questionnement sur la pratique médicale, en réponse à une certaine forme de « déshumanisation » de la médecine. Cerner les frontières aussi bien externes qu’internes du champ des humanités médicales ainsi que mener une réflexion sur son histoire et à la façon dont il s’est constitué de part et d’autre de l’Atlantique, avec les Medical humanities puis les Critical Medical Humanities, sont des enjeux qui sont à l’origine du réseau IRN « Humanités médicales ». Plusieurs approches, plusieurs traditions de pensée et de démarches disciplinaires sont impliquées dans le champ depuis ses origines dans les années 1970. Des programmes de recherche et de formation proposent actuellement, en France ou à l’étranger, des méthodologies différentes s’appuyant sur des modes d’accès distincts à la subjectivité du patient : par exemple, la médecine narrative et la mise en récit de l’expérience de la maladie, d’inspiration littéraire ; l’exploration du « monde silencieux » du patient par une réflexion éthique en situation menée par des philosophes ; enfin, une approche sociale associée à des protocoles expérimentaux est mise en place par des sociologues ou par des linguistes.
L’IRN Humanités médicales se propose de clarifier, avec l’ensemble des partenaires impliqués, les objectifs de ce courant de pensée, son périmètre disciplinaire, sans nécessairement prétendre à une approche unifiée des humanités médicales à l’échelle globale.
Objectifs
Les humanités médicales participent d’un mouvement — dans le champ académique et au-delà — qui conduit à interroger les positions de chacun dans l’expérience de la maladie et du rapport à la santé. Elles entendent donc élargir le cadre d’analyse au-delà du seul point de vue médical sur le diagnostic et le pronostic. Plus largement, les humanités médicales questionnent la place de la médecine dans la société et les vies individuelles. L’IRN a constitué un cadre fécond — en temps de pandémie, qui plus est — pour préciser ces interrogations et en analyser la portée. Le réseau s’est assigné comme objectifs scientifiques deux thématiques principales : « Le patient, le cas, la personne, la cohorte – penser la complémentarité entre approche quantitative et approche qualitative » et « Porter la voix du patient – pratiques discursives, gestualités, pratiques sociales ».
Les humanités médicales, en tâchant de faire entendre la voix du patient et l’expérience singulière de la maladie, sont confrontées à des défis de divers ordres. Le premier est de faire l’inventaire des ressources dont disposent les sciences sociales et humaines pour porter la voix de patients-malades qui ne sont parfois pas en mesure de s’exprimer. Le deuxième est celui de la possibilité ou non d’une expression univoque de cette ambition dans une perspective transnationale, marquée par différentes expériences de la santé et de la maladie, de fortes inégalités d’accès aux soins et des expériences historiques très diverses de l’émergence de cette voix du patient — et de sa revendication individuelle ou collective.
Actions et résultats
Depuis 2019, le réseau a organisé, autour de ces thématiques, plusieurs rencontres, en France, au Portugal et en Angleterre, qui ont permis l’émergence de prolongements scientifiques collectifs. Une rencontre franco-anglaise entre chercheurs et chercheuses, jeunes chercheurs et chercheuses, doctorant(e)s et post-doctorant(e)s s’est tenue en 2020 au King’s College de Londres et à la Maison française d’Oxford (MFO, USR3129, CNRS / MEAE / Université d’Oxford). Les interventions des participants venant des universités parisiennes, de King’s College, d’Oxford, de Durham et de l’université de Columbia ont notamment porté sur les sujets suivants : les limites du récit de la maladie, le cas et la personne, l’expérience vécue des maladies dites « imaginaires » (le syndrome de fatigue chronique), le récit des troubles psychologiques, la maladie et l’autofiction, la neurologie comme discipline maîtresse de la médecine d’aujourd’hui… Cette rencontre a donné lieu à la mise en place d’un réseau doctoral à échelle internationale. Les doctorant(e)s peuvent désormais y débattre, découvrir de nouveaux objets de recherche et s’entraider. Pour ce faire, ce réseau propose trois espaces sur son site web :
- Un blog : un espace libre qui leur permet non seulement de proposer des sujets de réflexion mais aussi de présenter des actualités liées à notre discipline (conférences, publications, etc.).
- Un webinaire méthodologique : des séances thématiques mensuelles abordant les spécificités méthodologiques des sujets de recherche en humanités médicales.
- Un espace dédié au colloque doctoral annuel.
D’autre réflexions ont été menées collectivement sur la question de la disponibilité et de l’identification des sources, primaires et secondaires, textuelles et iconographiques propres au champ des humanités médicales, à partir d’une enquête proposée aux différents partenaires.
Les premiers constats — des humanités médicales absentes ou non identifiées comme telles dans des bibliothèques universitaires, nichées dans des centres de recherche spécialisés — sont partiellement compensés par la possibilité de faire surgir de véritables « banquises » bibliographiques dans des bibliothèques remplissant des missions nationales de documentation ou des bibliothèques spécialisées. Certains partenaires ont entrepris de remédier à cette absence en développant un fonds spécialisé dans leur centre de recherche. Un fonds dédié a été ainsi créé au sein du laboratoire THALIM sur le site de la Sorbonne Nouvelle. Son catalogue est consultable en ligne et comprend déjà plus d’une centaine d’ouvrages en anglais et en français.
Un travail de médiation et de valorisation a également été mené sous forme d’entretiens avec des acteurs du réseau qui présentent leurs recherches et leurs perspectives dans le domaine des humanités médicales. Ces entretiens ont été mis en ligne sur le site et d’autres se tiendront dans le courant de l’année 2022.
Dans le cadre du réseau, plusieurs partenaires se sont régulièrement réunis, le plus souvent en visioconférence, en 2020 et 2021, dans le but de créer une revue internationale des humanités médicales, avec des articles en français et en anglais, dont les premiers numéros devraient sortir en 2022. La revue en ligne, appuyée sur un comité de rédaction et un comité de lecture, a adopté une politique éditoriale résolument interdisciplinaire, réunissant en premier lieu un noyau de chercheurs et chercheuses en philosophie, en littérature et arts, en histoire, en sciences sociales. Elle privilégiera une approche comparatiste, privilégiant des thématiques à la croisée du monde anglophone (et de ses sphères d’influence sur le plan académique) et du monde francophone, pensés comme des aires culturelles distinctes, par-delà la standardisation et l’internationalisation des démarches de recherche. Les questions relatives à l’éthique clinique, à la bioéthique et à leur histoire, particulièrement sur le continent américain et sur le continent européen pourront bénéficier de ce croisement. La création de cette revue, répondant à tous les standards internationaux d’évaluation, devrait permettre d’offrir un lieu de publication unique dans le monde francophone à tous les travaux pluridisciplinaires sur la santé et le soin relevant des humanités médicales.
Le programme des années 2020 et 2021 ayant été fortement affecté par la pandémie, il est un peu prématuré de tirer un bilan des activités de l’IRN humanités médicales.
Bien que de nombreuses activités et mobilités prévues aient dû être annulées ou reportées, des publications sont issues des travaux du réseau : outre de nombreux articles publiés par les membres, il faut signaler, entre autres, les Actes du colloque de Porto : Le toucher
Différentes opérations d’ampleur ont toutefois pu être engagées : la création du site web dédié, le lancement d’un réseau doctoral international, l’élaboration d’un fonds documentaire et la création d’une revue en français et en anglais propre au champ des humanités médicales inscrivent le projet dans le long terme. Le réseau a permis en France de rassembler et de faire dialoguer régulièrement des équipes de recherche qui développaient parfois de manière autonome ce champ de recherche. De ce point de vue, les membres du Collège des Humanités médicales (COLHUM) qui participent à l’IRN lui ont apporté une contribution très significative notamment par le biais du congrès biannuel, soutenu par l’IRN, qui s’est tenu les 27 et 28 juin 2020.
L’IRN a ainsi permis de dépasser les clivages disciplinaires dans l’étude des objets et des enjeux multiples de ce champ encore émergent que sont les humanités médicales. Il a mis en place une fédération d’unités de recherche nationales et internationales dont la collaboration est certainement amenée à se prolonger pendant de nombreuses années pour explorer un sujet dont l’actualité nous rappelle tous les jours l’importance cruciale.
Alain Schaffner et Peggy Cardon, porteur et coordinatrice de l'IRN humanités médicales