L’habiter citoyen des personnes en situation de handicap ou de vieillissement

Les communautés mixtes de recherche ont pour vocation de tisser des liens entre la recherche et la société. En soutenant la structuration de la communauté mixte de recherche GRAPHIC, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’Institut de recherche en santé publique (IReSP) appuient la recherche participative et interdisciplinaire dans les champs de l’habitat, du handicap et de la citoyenneté. 

La communauté mixte de recherche GRAPHIC est composée de chercheurs et chercheuses en sciences humaines et sociales, d’acteurs et actrices de la société civile et de personnes directement concernées par une situation de handicap ou de vieillissement dans trois régions françaises : les Hauts-de-France, les Pays de la Loire et la Nouvelle-Aquitaine. Les acteurs et actrices de la société civile sont des professionnelles et praticiennes des mondes associatifs, médico-sociaux, de l’habitat, des collectivités territoriales. En affirmant qu’habiter, être accompagné et se déplacer à partir de son domicile est une condition de la citoyenneté, la communauté GRAPHIC investit-elle le care ?

Les chercheurs, chercheuses, praticiennes et habitantes ont fait le choix d’explorer l’habitat et les modes d’habiter des personnes handicapées ou âgées sous l’angle de la participation des personnes concernées et de l’affirmation de leur citoyenneté. Pour atteindre ces objectifs, le collectif de recherche s’appuie sur la contribution des habitantes, des praticiennes et des chercheurs et chercheuses aux ateliers consistant à : 

• Favoriser les conditions de la participation sociale des personnes à la vie de la cité et appréhender avec les personnes concernées l’offre d’habitat du territoire et la diversité des manières d’habiter possibles.

• Qualifier les dimensions de l’habiter selon les modes d’habiter tels qu’ils sont vécus, perçus et représentés par les personnes concernées, leurs proches et les acteurs privés comme publics.

• Permettre aux citoyens et citoyennes en situation de handicap ou de vieillissement de partager leur expérience d’habiter en termes de choix et de qualité du logement, d’appréciation de l’environnement résidentiel, et de restituer les résultats de ces échanges auprès des acteurs concernés.

• Interroger les orientations des politiques publiques à l’œuvre en matière d’habitat en direction des personnes en situation de handicap ou de vieillissement. Confronter l’(in)adéquation entre l’offre d’habitat du territoire et les aspirations des personnes concernées.

Cette communauté mixte de recherche prête une attention toute particulière, pour réussir son engagement collectif et intégratif, à créer les conditions favorables à la participation des personnes en situation de handicap et de vieillissement. C’est par la construction en commun des modalités de la recherche participative, interdisciplinaire et territorialisée que les personnes concernées ont pu exprimer et partager leurs expériences et positions sur leurs modes de vie, leurs lieux de vie, leurs rapports à la mobilité quotidienne ou à l’accompagnement auprès des acteurs partenaires dans chaque région.

L’engagement des participantes tout au long du projet : une pratique du care ? 

Dès les premiers contacts, les équipes composées de chercheurs, chercheuses et d'habitantes ont interrogé les conditions de leur engagement en matière d’organisation et de prise en charge des déplacements, d’accompagnement aux demandes de disponibilités auprès des employeurs pour participer à la communauté mixte de recherche GRAPHIC, des frais que chacun a engagés pour participer aux séances d’ateliers. Au fil des rencontres, l’organisation systématisée des déplacements de chacun, la réassurance de la prise en charge de chaque journée d’atelier a permis aux membres de chaque équipe de partager les singularités des expériences « d’habiter citoyen » dans les territoires. Ces questionnements autour des conditions de la participation effective des habitantes rejoignent d’emblée les travaux de recherche autour de la reconnaissance des activités des personnes concernées, du travail du care et de sa rémunération. En contribuant à la recherche, les personnes concernées sont bénévoles, elles ne sont pas rémunérées pour leurs contributions et le partage de leurs savoirs expérientiels. Cela a pour conséquence des difficultés de recrutements alors même que les injonctions à la participation des personnes concernées se multiplient.

Les lieux de la participation : des espaces d’activités du care ? 

Les séances d’ateliers participatifs s’appuient sur un processus itératif permettant aux équipes pluridisciplinaires, aux habitantes et aux acteurs et actrices partenaires de s’approprier la question de l’habiter citoyen des personnes en situation de handicap ou de vieillissement. À partir d’une palette d’outils qualitatifs proposés aux participantes, les habitantes ont privilégié les groupes de discussion et l'utilisation de photographies pour donner à voir et à entendre leurs expériences d'habitat. La participation des habitantes en situation de handicap ou de vieillissement ne se limite cependant pas aux modalités choisies par les membres de l’atelier pour travailler ensemble. Aussi, les équipes de chaque région ont également souhaité diversifier les espaces où se déroulent les séances d’ateliers. Celles-ci ont eu lieu à l’université, dans les espaces d’animation et de vie partagée des habitats inclusifs où vivent les participantes, et dans des tiers lieux ou autres espaces mis à disposition par les partenaires de la communauté mixte de recherche GRAPHIC (associations gestionnaires, collectivités, etc.) Ainsi, les lieux retenus et légitimés par les participantes par prise de décision collective, contribuent à l’amélioration de l’interconnaissance des membres du groupe. Ces espaces offrent les conditions favorables aux échanges in situ et facilitent les interactions entre les habitantes et les chercheurs et chercheuses. Tous interrogent collectivement les logiques qui guident les choix concernant les lieux de vie, les espaces d'activités ou l'accompagnement des habitantes.

Parmi les singularités des activités du care exprimées, les actions relatives au « prendre soin » et au « recevoir du soin » imposent la coordination des services et des soins auxquels les habitantes peuvent avoir recours, qu’elles soient formelles (organisées et mise en œuvre par les services sociaux et médico-sociaux) ou informelles (organisées par les proches ou la famille). L’un des enjeux soulevés est celui de l’organisation des temps et durées d’intervention chez soi. L’accompagnement des personnes en situation de handicap et de vieillissement interroge également les espaces des pratiques du care à plusieurs échelles : celle du domicile et de l’adaptation du logement, celle de l’habitat partagé et la participation aux activités collectives de l’habitat. Pour exemple, les espaces communs et partagés des habitats inclusifs apparaissent comme des lieux de sociabilité entre habitantes caractérisés par les temps de discussion et d’animations socioculturelles. Toutefois, l’une des limites évoquées par les habitantes est celle de l’injonction à participer à ces temps conviviaux alors même que leurs besoins et attentes évoluent dans le temps. Enfin, l’accessibilité du quartier (ou de la ville) et l’autonomie de déplacement entre les espaces bâtis, la voirie et les espaces publics, les transports sont revendiquées comme essentielles aux libertés d’agir. 

La restitution des résultats de ces échanges auprès des acteurs et actrices concernés, dans les trois régions, a révélé les attentes et besoins des habitantes en matière de choix de logement, d’appréciation de l’environnement résidentiel et d’accompagnement. Force est de constater que les récits d’habiter collectés lors des séances d’atelier in situ ont permis de co-construire une parole collective et de reconnaitre les savoirs expérientiels. La restitution de ces échanges auprès des partenaires acteurs du territoire (sociaux, médico-sociaux, territoriaux, acteurs de l’habitat) se caractérise par la place de co-chercheur occupée par les membres de l’atelier. Les expériences d’habiter et les visions citoyennes des participantes sont incarnées par les affirmations suivantes : « Dans cet habitat inclusif, je suis seul sans être seul », « J’ai pu être quelqu’un lors de la journée de restitution de l’équipe ». Les récits individuels et collectifs des habitantes expriment les défis auxquels ils sont confrontés dans ce contexte et plus largement dans leur quotidien : qu’il s’agisse de la mobilité, de l’articulation des temps dédiés aux soins et services, aux loisirs, aux activités professionnelles et à la communauté de recherche ou de la reconnaissance de leur citoyenneté.

En définitive, en créant les conditions favorables à la participation sociale des personnes au projet de recherche, la communauté mixte de recherche GRAPHIC montre les obstacles auxquels les habitantes sont confrontées pour participer à la vie de la cité. Ce type d’atelier permet d’appréhender, avec les personnes concernées, les dimensions sociales et spatiales de l’offre d’habitat du territoire et la diversité des manières d’habiter possibles. 

Quels que soient leurs modes de vie, leurs lieux de vie ou leur rapport à la mobilité quotidienne, les habitantes expriment des positions communes sur leur liberté d'agir. En confrontant les premières restitutions des ateliers dans les différentes régions impliquées (Hauts-de-France, Nouvelle-Aquitaine et Pays de la Loire), les récits des habitantes en situation de handicap et de vieillissement rendent compte des défis communs et de réalités partagées en matière « d’habiter citoyen ». En 2026, l’atelier participatif se poursuit simultanément dans les trois régions. Cet atelier offre un espace d’échange et de confrontation des points de vue entre les habitantes et les partenaires dans chaque territoire. Il ouvre aussi des espaces de restitution citoyenne auprès des acteurs des territoires. 

Notes

1. Ce projet a été financé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans le cadre du programme de soutien à la recherche « Autonomie : personnes âgées, personnes en situation de handicap à tous les âges de la vie, proches et professionnels » conduit par l’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP).