« Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » 2025
En France, environ trois millions de personnes vivent avec une maladie rare, ce qui en fait un enjeu majeur de santé publique. Plus de la moitié de ces pathologies se manifestent dès l'enfance et elles sont souvent des maladies chroniques, graves et invalidantes, pouvant mettre en jeu le pronostic vital.
Cet appel à projets vise à soutenir des projets pilotes ou des extensions de projets existants, centrés sur une question de recherche. Les projets devront avoir une durée comprise entre 6 et 18 mois, et un budget maximal de 45 000 €.
Dans le but de faire émerger des projets d’excellence et novateurs chaque projet devra obligatoirement être conduit par une équipe de recherche SHS et impliquer a minima une équipe médicale spécialisée telles que les équipes des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares et une association de patients. La co-construction du projet entre ces trois partenaires et la répartition des différentes tâches entre eux, incluant l’association de patients, devront être détaillée.
Cet appel à projets est ouvert à toutes les disciplines des SHS telles que définies par l’Alliance Athena : https://www.alliance-athena.fr/disciplines-et-thematiques/.
Les projets transdisciplinaires sont particulièrement encouragés.
L’ensemble des maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont dans le champ d’application de cet appel à projets. Le choix de la/des pathologie(s) étudiée(s) devra être justifié.
La faisabilité du projet, notamment en ce qui concerne l’inclusion des participants (personnes malades, personnes physiques ou institutions), la qualité de la recherche menée et l’expertise des partenaires impliqués doivent être démontrés et sont des critères déterminants.