« Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille »
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 1/2000 individu. On dénombre aujourd’hui plus de 7000 maladies rares et on estime que ces maladies affectent environ 3 millions de français. Parmi cette population de patients, 75% sont des enfants et des adolescents et les maladies rares sont à l’origine de plus de 30% de la mortalité infantile. La très grande majorité de ces maladies sont orphelines signifiant qu’il n’existe aucun traitement curatif disponible et améliorer la qualité de vie des patients reste donc une priorité.
La Fondation d’Entreprise IRCEM a, depuis 2015, un engagement fort en faveur de l’aide aux enfants et adolescents touchés par une maladie rare à travers son partenariat avec la Fondation Maladies Rares en soutenant des projets orientés vers la recherche de solutions et d’innovations sociales pour et avec les personnes concernées.
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique qui vise à travers différentes actions, à animer, coordonner et soutenir la recherche en sciences biomédicales et en sciences humaines et sociales pour toutes les maladies rares. Aujourd’hui, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares ont décidé d’ouvrir un nouvel appel à projets visant à soutenir des projets à retombées concrètes pour l’amélioration de la qualité de vie et la prise en charge sociale des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux (parents, fratrie, etc.).